کانال تلگرام کانون بیماران هموفیلی استان اصفهان  اینستاگرام کانون بیماران هموفیلی استان اصفهان
  • 0.jpg
  • 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.JPG

هرکس اندوه و مشکل مومنی رابرطرف نماید ، خداوند در روز قیامت اندوه را از قلبش برطرف سازد.


میخواهم از کانون حمایت کنم

به گزارش خبرنگار مهر، جمعیت بیماران هموفیلی در اصفهان به ۵۰۰ نفر می رسد و این در حالی است که در سطح کشور تعداد این بیماران به ۹ هزار نفر می رسد یعنی از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی مبتلا می شود.

‌طرح پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی در حالی پس از ۱۸ سال هنوز به اجرا در نیامده است که به راحتی می توان با هزینه یک و نیم تا دو میلیون تومان از افزایش جمعیت بیماران هموفیلی پیشگیری کرد و این در صورتی است که به دلیل دست های پشت پرده و اهدافی که وجود دارد هر ساله شاهد هزینه یک و نیم میلیون دلاری واردات دارو برای این بیماران به کشور هستیم.

عضو هیئت نمایندگان جامعه هموفیلی ایران شعبه اصفهان پیش از ظهر یکشنبه در این ارتباط در جمع اصحاب رسانه اظهار داشت: با وجودی که اصفهان خود آغازگر طرح پیشگیری از تولد نوزادان هموفیلی بود و از این منظر اصفهان را پایلوت اجرای این طرح کردند اما در عمل هیچ گاه اجازه ندادند که طرح مذکور در اصفهان به اجرا گذاشته شود و هم اکنون توسط یک خیریه کوچک در تهران به اجرا در می آید.

اجازه تاسیس درمانگاه بیماران هموفیلی را ندادند

صبری نقاشیان بیان داشت: قرار بود شش هزار متر مربع فضای درمانی در چهارباغ خواجوی اصفهان ویژه این بیماران تاسیس شود اما باز هم برخی مانع این کار شدند.

وی بیان داشت: بیماران هموفیلی واقعا مغفول ماندند و در دولت های مختلف عملا هیچ حمایتی از این بیماران نشد و افرادی هم که مثل من ۲۰ سال است از خود مایه گذاشته و برای این بیماران اشتغالزایی کردند و هر ساله مقدار زیادی از وازلین تولیدی توسط این بیماران به دیگر کشورها صادر می‌شد و درآمدزایی خوبی برای کشور داشت را به جای حمایت، محدود کردند و کار ما را به جایی رساندند که با ادامه این روند به طور قطع تا آخر سال، دو شرکت را واگذار می کنم.

نایب رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در اصفهان از عدم حمایت شرکت گاز استان اصفهان و پتروشیمی استان گلایه کرد و گفت: شرکت نوید نور که ویژه اشتغالزایی بیماران هموفیلی تاسیس شد سال های سال اقدام به تعمیر کنتورهای گاز به دست این بیماران می کرد که برای ۱۵۰ نفر از این بیماران اشتغالزایی شد و با زیاد شدن شرکت های زیر پله ای ضربه سختی به شرکت ما وارد شد و در ۹ ماهه اخیر نزدیک به ۶۰۰ میلیون تومان ضرر کردیم و عملا شرکت گاز هیچ اقدامی در این حوزه صورت نداد.

وی همچنین به تولید وازلین توسط این بیماران اشاره کرد و گفت: در حالی زمینه اشتغال ۲۵۰ نفر را فراهم ساختیم و به ۲۸ کشور صادر کردیم که در این حوزه هم هیچ حمایتی از ما صورت نگرفت.

نقاشیان بیان داشت: این در حالی است که در کشورهای خارجی از یک کارآفرین اجتماعی که ضمن اشتغالزایی، سبب سلامتی جسمی و روحی بیماران هموفیلی شود و نیازی آنها به دارو را کمتر کند و همچنین درآمدزایی برای کشور داشته باشد، حمایت می شود که تمام کشور را بتوانند پوشش دهند اما نه تنها حمایت و قدردانی نمی کنند بلکه با تهدید مانع از کار ما می شوند.

حمایت از بیماران هموفیلی

کد انتشار در وبسایت شما

کد زیر را در وبسایت یا وبلاگ خود منتشر کنید

<a title="حمایت از بیماران هموفیلی" href="https://www.hemophilia.ir"><img style="display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;" title="حمایت از بیماران هموفیلی" src="https://www.hemophilia.ir/images/hemophilialink.png" alt="حمایت از بیماران هموفیلی" width="200" height="200"/></a>

درباره هموفیلی


هموفیلی چیست؟

هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده است. هموفیلی آ (هموفیلی نوع کلاسیک)(نقص فاکتور انعقادی هشت) شایعترین شکل این اختلال است و در یک نوزاد از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد پسر دیده می‌شود. هموفیلی بی (هموفیلی کریسمس)(نقص فاکتور نه) در یک مورد از هر ۲۰ تا ۳۴ هزار نوزاد پسر مشاهده می‌شود این بیماری که تقریباً به طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید، در ۸۵٪ موارد ناشی از کمبود فاکتور VIIIاست که به آن هموفیلی نوع A یا هموفیلی کلاسیک می‌گویند.

 درباره هموفیلی بیشتر بدانیم


چگونه هموفیلی تشخیص داده می شود؟

علاوه بر شرح حال طبی کامل و معاینه فیزیکی پزشک شما ممکن است تعدادی از آزمایش های خونی نظیر سطح فاکتورهای انعقادی، شمارش کامل سلول های خونی، ارزیابی زمان خونریزی و تست DNA را در خواست نماید.


اثرات هموفیلی چیست؟

شایعترین علت ناتوانی ناشی از هموفیلی بیماریهای مفصلی مزمن یا آرتروپاتی ها هستند. بیماریهای مفصلی مزمن به علت خونریزی غیرقابل کنترل به درون مفاصل ایجاد می گردند. خونریزی شدید داخلی و خارجی از دیگر مشکلات مربوط به این بیماری می باشد.